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新疆一13岁“火娃”8年体温高达38.5度

  都市消费晨报讯 (记者夏莉涓 通讯员吴薇报道)7月31日,米热古丽·买买提在为洋洋进行出院前的例行检查时,迎来的不是孩子如常的笑脸,而是嚎啕大哭。“我还以为妈妈生气走了,不要我了咧。”在妈妈杨燕梅去办出院手续“消失”的十几分钟里,13岁的洋洋心思已经转了几转,见到妈妈后终于“嘶喊”出了自己的恐惧。

  而这一变化,却让妈妈杨燕梅高兴得掩面而泣,因为在一个月前,洋洋还是个除了吃喝拉撒外,不懂任何情绪表达、智力仅有3岁半,全身体温也在38.5度以上,只要一发烧,都是40多度,俨然是一个“火娃”。目前,通过医院治疗,洋洋的智力已经恢复到6岁的水平,但因为中枢散热神经受损,无法恢复。

  脑瘤手术后孩子智力“定格”三岁半

  13岁的洋洋出生在甘肃省酒泉市,作为家中惟一的宝宝,她曾是一家人最大的快乐。

  “4岁半的时候,孩子老是说脑袋疼,疼得厉害了还会满床打滚。”妈妈杨燕梅回忆说,家人带着一检查,发现孩子脑袋里长了个拳头大小的瘤子。“医生说是畸胎瘤,就是娘胎里带出来的瘤子。”后来就在当地医院做了脑瘤切除手术。

  “手术很成功,可是一个月后,怪事却出现了。”杨燕梅说,孩子的体温突然升高到38.5度,即使吃了退烧药,可过一会儿就又升上去了。

  “38.5度可算是高烧了,万一把孩子烧坏咋整。”杨燕梅说,自己抱着孩子跑了好多家医院,用了不少办法,可这烧就是退不下去,稍微有个感冒,立马就变成了41度、42度。“可看孩子也没啥异常,久而久之,这38.5度似乎就变成了孩子的正常体温,一直到现在。”

  “除了异常的体温外,刚刚学会表达的孩子,开始老喊着自己的胳膊疼、腿疼,可去检查,也没发现孩子的胳膊和腿有什么异常。只是孩子越来越不爱走路了。”杨燕梅说。

  孩子6岁的时候,有一天突然不下床了,“除了上厕所的时候,我会抱着她到床旁边解决外,她就再也不下地了。”杨燕梅说,她带着洋洋几乎走遍了西北五省区的所有医院,可从来没查出过病因,每个医生都说是这个孩子脑子有问题,检查后说智力只有3岁半。手术后,孩子智力的发育也“定格”了。

  8年来,杨燕梅和老公打工赚的所有钱,都用于给孩子治病。

  脑垂体受损多种生长激素无法合成

  后来听同乡说,新疆医科大学第一附属医院有个专家治疗小儿内分泌的疾病很在行。“我那时连啥是小儿内分泌疾病都不知道,只是死马当活马医。”就这样,抱着试试看的心态,杨燕梅带着洋洋从甘肃老家赶到了新疆医科大学第一附属医院。

  经过详细检查,医生确认孩子当初的手术很成功,但是由于瘤体过大,损伤了部分脑组织,导致孩子出现目前的状况。

  “孩子的中枢散热神经受损,因此体温常年居高不下;同时负责掌控人体激素分泌的脑垂体组织也受到了损伤,导致孩子成长必需的多种激素无法正常合成,才让孩子出现了诸如智力停止发育、骨骼疏松导致的疼痛和性格暴躁等症状。”该院儿科中心小儿内一科主任米热古丽·买买提说。

  好在中枢散热神经受损后,孩子的机体进行了自我保护性的调节,默认38.5度为“正常”体温,因此多年来,洋洋并未因这种异于常人的高热而对身体产生其他影响。经治疗孩子会笑会走,智力恢复至6岁

  “既然机体自身无法合成激素,那么她缺什么激素,我们就给她补什么。”针对洋洋的病情,米热古丽·买买提制定了详细的治疗方案,有针对性地对孩子机体内缺乏的激素进行补充。

  奇迹慢慢出现了。洋洋从刚入院时,对每一个接近她的医护人员拳打脚踢,到如今见到“白大褂”们就开始微笑,喊出了阿姨或姐姐。

  洋洋的这一举动,让守在一旁的杨燕梅惊呆了,眼前还是那个只知道喊疼和吃的女儿吗?她捂着嘴不敢发出一点声音,生怕不小心把女儿给“惊”了回去。

  在杨燕梅原先的概念中,“激素”就是个十恶不赦的“坏东西”,之前洋洋治疗使用过激素,至今“都让她比同龄人要重四五公斤”。可她没想到,这次却恰恰是激素救了孩子,“原来有不少激素是孩子必需的,缺了就得补”。

  出院前,洋洋又进行了一次智力检测,智力已经达到了6岁孩子的水平。“娃娃智力上来了,可心事也多了,如今最怕的就是我扔下她不管了。”杨燕梅摸着孩子的头说。

  虽然智力恢复到6岁,但体温还是降不下来。米热古丽·买买提说,这是中枢散热神经受损导致的。一般来说,神经受损是不可逆的,不像激素缺乏能够通过补充激素进行调整。

  此外,米热古丽·买买提建议所有经历过脑部手术的孩子,除了确保术后康复外,也要在专科进行一个全面的术后评估,查看孩子的激素分泌水平是否正常,以免类似于洋洋的遗憾再次发生。

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  新疆人的爱心感动甘肃妈妈

  在为期一个月的治疗中,并非一帆风顺。“治到一半时,我就没钱了。”杨燕梅说,“当时自己跳楼的心都有了,这么多年,能借的人早都借遍了。”

  就在她走投无路时,米热古丽·买买提从工资里拿出了2000元,科室的医护们也自发捐款1300元。“就是这3300元,让洋洋完成了整个疗程,才有了如今的会笑,能走,腿不疼。”杨燕梅说,这是她带着孩子求医8年来,收到的第一笔捐款。

  7月31日,在洋洋即将出院的头一天,一位素未谋面的大叔艾尼娃·托合提走进了病房,递给杨燕梅2000元现金,“这是我的工资,不多,但是份心意,希望孩子早日恢复健康”。

  “真没想到,新疆是这样一个有人情味的地方。”对着陌生的爱心人士,杨燕梅深深鞠躬,“谢谢您,孩子下个月的医药费有着落了。”

  艾尼娃·托合提却笑着说:“谁家都有娃娃呢,我们新疆人都是这样的,大家互相帮助嘛。”

(责任编辑:小王)
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